CetteFamille, en partenariat avec Silver Valley et La compagnie des aidants, organisait le 10 janvier 2019 une rencontre sur le thème des aidants familiaux.
L’occasion d’aborder les questions centrales autour de leur statut, de leurs droits, de leur épuisement et des différentes solutions qui ont été apportées ces dernières années.
« L’épuisement des aidants…
Et si nous arrêtions de nous reposer sur le dévouement des familles et des professionnels ? »
Les invités de la table ronde étaient :
- Claudie Kulak, Présidente de la Compagnie des Aidants,
- Judith Mollard-Palacios, Experte Psychologue chez France Alzheimer,
- Clément Saint Olive, Co-fondateur d’Alenvi (service d’aide à domicile).
Voici le compte-rendu de leurs échanges.
Vers une meilleure définition du rôle d’aidant
Pour Judith Mollard-Palacios, le rôle et la perception de l’aidant ont évolué dans la société. Un grand chemin reste cependant à parcourir. « À la création de France Alzheimer, se souvient-elle, on ne parlait pas de la maladie de son proche. Il a fallu rendre visibles la maladie et ces personnes qui prenaient soin de leurs proches, parfois pendant des années. » Aujourd’hui, 14% des salariés sont aidants d’un proche en difficulté, un chiffre très important.
On a d’abord parlé « d’aidants naturels » puis « d’aidants informels » et enfin « d’aidants familiaux ». Maintenant, on parle plutôt de « proche aidant » pour inclure les amis. Or, ce terme n’est pas connu des premiers intéressés. Il a pourtant le mérite de reconnaître ce que vivent, concrètement, les personnes.
Pour Claudie Kulak, il est nécessaire de valoriser les compétences acquises par les personnes aidantes, les former, les reconnaître et leur donner les moyens d’utiliser les outils à leur disposition. Le statut est un outil parmi d’autres au service de cette reconnaissance.
Clément Saint Olive note qu’il en va de même pour les aidants professionnels comme les auxiliaires de vie. Il suggère de partir du terrain, en changeant la structure pyramidale classique des entreprises d’aide à la personne. « Il s’agit de se fier aux personnes qui agissent à domicile et s’organisent en petites équipes, et de croire à l’intelligence collective. Il s’agit de faire confiance aux personnels de terrain plutôt que de les infantiliser. » Judith Mollard-Palacios ajoute : « Il faut également cesser de mettre en rivalité les aidants et les professionnels. Il faut mutualiser les compétences et le temps disponible, pour être le mieux possible au service des personnes aidées. »
Statut des aidants familiaux et droit au répit
Pour Judith Mollard-Palacios, reconnaître les risques sur la santé des aidants, c’est certainement nécessaire, mais cela risque aussi d’enfermer l’aidant dans un rôle de victime – et de résumer le proche malade à un « fardeau ». Une vision négative qui peut aller jusqu’à prétendre dans certains cas que le fait de prendre soin de ses proches pourrait entraîner une mort précoce de l’aidant.
Le rôle d’aidant comporte pourtant bien des satisfactions. C’est certes un rôle impliquant, mais qui n’est pas uniquement vecteur d’épuisement. Judith Mollard-Palacios ajoute que « chez France Alzheimer, nous insistons maintenant sur la notion de « faire face avec son proche ». Le but est de continuer à vivre et partager des choses ensemble, malgré la maladie et à chacune de ses étapes, maladie qui peut s’étaler sur dix ans ou plus. »
Pour Claudie Kulak, il y a nécessité à promouvoir le rôle des aidants, professionnels ou non. Faire de la pédagogie autour du rôle de l’aidant, c’est permettre d’orienter les personnes vers ce qu’ils cherchent en matière d’aide et c’est aussi inciter les pouvoirs publics ou les entreprises à la reconnaissance d’un véritable statut.
L’aide aux aidants familiaux
Pour Clément Saint Olive, le métier d’auxiliaire de vie est un métier noble, qui souffre pourtant d’une mauvaise image et d’une organisation « tayloriste ». « On a tendance à réduire ces métiers à des tâches ingrates au lieu de faire confiance aux professionnels. » Claudie Kulak ajoute qu’il est important de favoriser la relation entre les aidants professionnels et les proches.
Plusieurs motifs de stress important existent dans la vie des aidants familiaux : le fait de devoir recruter des professionnels pour leur proche, le fait de devoir les coordonner, mais aussi le fait d’apprendre les « techniques » d’aide au quotidien (comment aider son proche à se lever sans lui faire mal, comment l’aider à manger quand il a des difficultés à avaler etc.). Claudie Kulak note : « le problème principal est moins l’absence de dispositifs d’aide aux aidants, que la difficulté à trouver de l’information ». Comme nous l’avions évoqué lors de notre 2ème petit-déjeuner sur la coordination du parcours de l’usager, quand bien même leur territoire est bien doté, les aidants peinent souvent à trouver une information claire et précise concernant leurs droits et leur statut. « Nous autres, professionnels, nous sommes des maillons de la chaîne, ce qui permet d’améliorer la qualité du soin, du logement etc. »
En conclusion, Manon Cerdan, directrice de la qualité chez CetteFamille, rappelle cette phrase d’une aidante : « les aidants ne veulent pas qu’on les plaigne, mais qu’on les aide concrètement ». Alors, poursuivons nos efforts pour trouver des solutions concrètes.
