ALD (affection longue durée) : avantages et inconvénients pour seniors

Lorsqu’un proche âgé est touché par une affection de longue durée (ALD), la vie quotidienne peut être profondément impactée, tant pour la personne concernée que pour ses aidants. Les ALD regroupent des maladies chroniques ou graves nécessitant des soins prolongés. Elles bénéficient d’une prise en charge spécifique de la Sécurité sociale, mais elles impliquent aussi des démarches administratives et des adaptations. Cet article proposé par CetteFamille, entreprise de l’économie sociale et solidaire spécialisée dans les colocations seniors, vous guide pour mieux comprendre ce que sont les ALD, leurs avantages, leurs inconvénients, et comment obtenir cette reconnaissance pour accompagner efficacement vos proches. 

Qu’est-ce qu’une ALD (affection longue durée) ?

Une affection de longue durée (ALD) est une maladie ou une condition chronique nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Elle donne droit à une prise en charge à 100 % des soins liés à cette affection. Ces maladies graves ou invalidantes peuvent inclure des pathologies comme le diabète, une insuffisance cardiaque grave, ou encore certains cancers. Le régime des ALD vise à alléger le fardeau financier des patients en leur offrant un remboursement complet des soins médicaux liés à leur pathologie, sous réserve d’une reconnaissance officielle par le médecin traitant.

Quels sont les deux types d’affection de longue durée ?

Les ALD se divisent en deux catégories distinctes : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes. Ces deux types offrent des niveaux de couverture différents en fonction de la gravité de l’affection.

Qu’est-ce qu’une ALD exonérante ?

Une ALD exonérante est une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux, qui permet à la personne concernée d’obtenir une prise en charge des frais médicaux liés à la maladie au maximum remboursable par la Sécurité sociale. On parle d’exonération du ticket modérateur. Certains frais restent toutefois à la charge du patient comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 2€ par consultation, la franchise médicale (de 1€ par médicament et 4€ par transport médicalisé) ou le forfait hospitalier (20€ par jour d’hospitalisation). En outre, les soins qui ne sont pas liés à l’ALD restent à la charge du malade. 

Différentes pathologies sont concernées par les ALD exonérantes. Certaines comme les accidents vasculaires cérébraux invalidants, le cancer, le diabète de type 1 ou 2, la maladie d’Alzheimer et autres démences, sont inscrites sur une liste de 30 maladies établie par le ministère de la Santé et de la Prévention : on parle de liste ALD 30. Certaines ne figurent pas sur la liste des ALD 30 mais concernent des maladies évoluant sur une durée prévisible supérieure à six mois dont le traitement est particulièrement coûteux. Elles sont dites « hors liste » : on parle d’ALD 31. L’endométriose, la maladie de Paget ou encore les ulcères chroniques en font partie. À cela s’ajoutent, les polypathologies (ALD 32). Il s’agit des cas où le patient est atteint de plusieurs affections, entraînant un état invalidant, nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux. C’est par exemple le cas d’un senior atteint d’une polyarthrose accompagnée de troubles de la marche, d’incontinence urinaire et de tremblements essentiels.

Comment fonctionnent les ALD non exonérantes ?

Les ALD non exonérantes sont des maladies qui nécessitent une interruption de travail ou des soins d’une durée prévisible supérieure à 6 mois. Elles n’ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur. La prise en charge reste partielle comme pour une affection courante. L’ALD non exonérante permet au patient de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de six mois et de la prise en charge des transports en lien avec l’affection à condition de disposer d’une prescription médicale. Elles concernent des pathologies moins graves ou des traitements nécessitant un suivi régulier sans engendrer des coûts de santé très élevés.

Quels sont les avantages des ALD pour les personnes âgées ?

La reconnaissance d’une ALD présentent plusieurs avantages pour les seniors, notamment :

• Une prise en charge financière : pour les affections qualifiées d’ALD exonérantes, les seniors bénéficient d’une prise en charge à 100 % pour les soins, consultations, examens médicaux et médicaments en rapport avec leur ALD, ce qui réduit considérablement le coût des traitements à long terme.
• Un accès facilité aux soins : la reconnaissance en ALD permet de bénéficier d’un suivi régulier et d’un accès prioritaire aux soins nécessaires, avec des consultations plus fréquentes. Cela peut inclure des rendez-vous plus rapides avec des spécialistes et un suivi médical renforcé. 
• Un plan de soins personnalisé : les personnes atteintes d’une ALD bénéficient d’un plan de soins adapté, appelé « protocole de soins », mis en place par le médecin traitant. Il organise le suivi médical, les traitements et les soins paramédicaux nécessaires. Il permet de coordonner les différents intervenants de santé impliqués et de garantir une prise en charge globale de la personne âgée permettant ainsi de prévenir les complications. 
• Un accès à des dispositifs de soutien spécifiques : les patients en ALD peuvent bénéficier de services de soutien, comme des soins infirmiers à domicile, des aides pour l’aménagement du logement ou l’achat d’équipements adaptés, comme des aides à la mobilité. Ces dispositifs facilitent le maintien à domicile et l’autonomie de la personne âgée.

Quels sont les inconvénients des ALD pour les seniors et leurs proches ?

Bien que les ALD offrent de nombreux avantages, elles peuvent également engendrer certains inconvénients :

• Un suivi médical plus fréquent et invasif : une fois en ALD, la personne âgée doit souvent suivre un programme de soins intensif, impliquant des consultations médicales fréquentes et parfois des examens invasifs ou éprouvants. Cette rigueur médicale peut parfois être ressentie comme une contrainte par certains seniors.
• Organisation et disponibilité accrues pour les aidants : la prise en charge d’une personne en ALD peut nécessiter une organisation importante de la part des proches. Les rendez-vous médicaux réguliers, la coordination des soins et le suivi du plan de soins imposent une charge supplémentaire aux aidants, qui doivent souvent adapter leur emploi du temps pour répondre aux besoins de leur proche.
• Une perte de confidentialité : la reconnaissance d’une ALD signifie que le dossier médical de la personne est plus souvent consulté et partagé entre plusieurs professionnels de santé. Certaines personnes âgées peuvent ressentir une gêne ou une perte de contrôle sur la confidentialité de leurs informations médicales.
• Une stigmatisation potentielle : être reconnu comme une personne atteinte d’une ALD peut entraîner un sentiment de stigmatisation ou d’isolement social, car la personne peut être perçue comme « malade à long terme », « patients chroniques » ou « à risque ». Ce statut peut affecter leur bien-être mental et leur perception d’eux-mêmes.

Comment obtenir la reconnaissance d’une ALD ?

Pour obtenir la reconnaissance d’une ALD, il est nécessaire de passer par son médecin traitant, qui établira un protocole de soins. Ce document indique les affections pour lesquelles la prise en charge est demandée ainsi que les traitements et examens prévus.

Le médecin traitant envoie ensuite ce protocole à l’Assurance maladie, qui par le biais de son médecin conseil évalue le dossier et donne son accord pour la prise en charge d’une partie ou de la totalité des soins et traitements liés à la pathologie du patient. L’ALD est enregistrée dans le dossier du patient dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins. Un courrier de notification est envoyé au demandeur dans les jours qui suivent pour lui confirmer l’enregistrement. Ce protocole doit ensuite être signé par le patient et être présenté à chaque médecin consulté pour pouvoir bénéficier de la prise en charge à 100% pour les soins liés à la maladie.

Il est à noter que pour bénéficier d’une prise en charge à 100 % des soins dans le cadre des ALD exonérantes, les professionnels de santé doivent utiliser une ordonnance bizone. Cette dernière est divisée en deux parties : la zone 1 qui sert à détailler les médicaments et examens en lien avec l’affection du malade, pris en charge à 100% ; et la zone 2 qui concerne les médicaments et examens en lien avec d’autres maladies, remboursés au taux habituel.

Combien de temps peut durer la reconnaissance d’une ALD ?

L’exonération est accordée pour une durée déterminée qui varie suivant l’affection. Elle est renouvelable, en fonction de l’évolution de la maladie, pour une période équivalente ou pour 10 ans. À la fin de la période accordée par le protocole de soins, si la maladie nécessite des soins actifs, le médecin traitant fait une demande de renouvellement d’ALD. Ce renouvellement est possible tant que l’état de santé du patient le justifie, sans limite d’âge ou de nombre de renouvellement.

Il est à noter que pour les ALD 30 inscrites sur la liste du ministère de la Santé et de la Prévention, cette durée est spécifique à chaque maladie et spécifiée dans le décret. Pour certaines maladies graves ou incurables, comme la maladie de Parkinson ou l’insuffisance rénale chronique, la reconnaissance peut être accordée pour une durée illimitée. Pour les ALD 31 et les ALD 32, la durée des actes et prestations nécessaires est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l’Assurance maladie.

Sources externes : 

Qu’est-ce que le dispositif appelé affection de longue durée (ALD) ?

À quoi sert la prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) exonérante ?

Comment faire une demande de prise en charge en ALD ?

Prise en charge d’une affection de longue durée (ALD) par l’Assurance maladie