DMLA : reconnaître les signes, soutenir et traiter efficacement

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie oculaire progressive qui affecte la vision centrale, essentielle pour des activités comme la lecture, la conduite ou la reconnaissance des visages. Cette maladie touche principalement les personnes âgées. Elle est la première cause de handicap visuel chez les plus de 50 ans. Il est crucial de bien en comprendre les signes et les traitements pour soutenir un proche atteint ; la maladie étant en effet très invalidante. Cet article proposé par CetteFamille, entreprise de l’économie sociale et solidaire spécialisée dans l’accueil familial et les colocations seniors, vous offre un guide complet pour identifier les symptômes, explorer les options de traitement, et adapter le quotidien des personnes atteintes de DMLA.

Qu’est-ce qu’une DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) ?

La DMLA est une maladie chronique de l’œil qui touche la macula, la partie centrale de la rétine, responsable de la vision centrale fine. Elle existe sous deux formes principales.

La DMLA atrophique dite « sèche »

La DMLA sèche, la forme la plus courante (80 % des cas), est causée par la dégénérescence des cellules rétiniennes. Elle correspond à un amincissement anormal de la macula et à une disparition progressive des cellules équipées de photorécepteurs. Elle génère des trous de taille croissante dans la zone centrale de la rétine. La DMLA atrophique se développe lentement et se manifeste par une perte progressive (en 5 à 10 ans) de la vision centrale. Aucun traitement n’existe pour soigner cette forme de dégénérescence maculaire.

La DMLA exsudative dite « humide »

La DMLA humide est plus rare mais également plus agressive. Elle peut conduire à une perte de la vision centrale en quelques semaines ou même quelques jours. Elle se caractérise par la croissance anormale de vaisseaux sanguins (appelés néo-vaisseaux) dans la macula, entraînant des fuites de sang et de liquide, ce qui cause une déformation rapide de la vision centrale. Des traitements de la DMLA exsudative existent et permettent de ralentir son évolution ; mais une surveillance constante est nécessaire en raison du risque de dégénérescence rapide de la maladie.

Qui est à risque de développer la DMLA ?

L’origine précise de la DMLA n’est pas connue. Toutefois, des facteurs de risque ont été identifiés : 

• l’âge : la DMLA touche principalement les personnes âgées de plus de 50 ans et sa fréquence augmente avec le vieillissement. Elle concerne, en effet, 1% des 50-55 ans, 10% des 65-75 ans, et 25 à 30% des plus de 75 ans.
• une prédisposition génétique : le risque de développer une DMLA est quatre fois plus important chez les personnes dont un parent ou un membre de la fratrie est atteint.
• le tabagisme : la consommation de tabac multiplie de 4 à 5 fois le risque de développer cette pathologie.
• une exposition excessive aux rayons UV sans protection.
• un régime alimentaire pauvre en nutriments essentiels (oméga-3, antioxydants) et riche en acides gras saturés.

Comment reconnaître les premiers signes de la DMLA ?

Détecter les premiers signes de DMLA permet de mieux contrôler son évolution.

Les symptômes visuels à surveiller

Les premiers symptômes d’une DMLA sont discrets. Les signes incluent une vision centrale floue, une déformation des objets, une ondulation des lignes droites, des tâches sombres ou noires (appelées scotomes) au centre du champ de vision, des difficultés accrues dans les environnements faiblement éclairés notamment en vision nocturne, une sensation d’éblouissement ou encore des modifications de la vision des couleurs.

Les tests et examens pour diagnostiquer

A partir de 50 ans, il est essentiel de faire contrôler sa vision régulièrement, tous les ans ou tous les deux ans, par un médecin ophtalmologiste. En présence de symptômes, un bilan oculaire doit être réalisé très rapidement (moins d’une semaine) afin de bénéficier d’une prise en charge précoce. Après avoir mesuré l’acuité visuelle de loin et de près, l’ophtalmologiste réalise divers examens de l’œil : examen à la lampe à fente (analyse de la surface oculaire, de la cornée, du cristallin…), mesure de la pression oculaire, fond de l’oeil pour rechercher des anomalies caractéristiques de la DMLA comme la présence de drusens ou dépôts, d’un amincissement de la macula, ou encore de néo-vaisseaux. Une tomographie en cohérence optique (ou OCT) permet ensuite de confirmer le diagnostic. Ce test permet de visualiser plus précisément l’état de la macula et de déterminer le type de DMLA, humide ou sèche.

Quels sont les traitements disponibles pour la DMLA ?

Il n’existe pas de traitement pour la forme atrophique de la DMLA. Pour ralentir la progression de la maladie, des compléments alimentaires contenant des antioxydants, vitamines, et oméga-3 peuvent cependant être proposés. Pour la forme humide de la DMLA, il existe des traitements dirigés contre les vaisseaux sanguins qui se développent au centre de la rétine. Des injections intravitréennes de médicaments anti-VEGF (anti-facteurs de croissance de l’endothélium vasculaire), comme le ranibizumab ou l’aflibercet, permettent de limiter la formation de nouveaux vaisseaux sanguins et de stabiliser voire d’améliorer la vision. Pour être efficaces, ces médicaments doivent être utilisés à un stade précoce de la maladie. Lorsque les résultats des injections d’anti-EVG ne sont pas probants, un traitement combinant injections intravitréennes et photothérapie dynamique (laser à infrarouge) peut être proposé.

Comment aider un proche atteint de DMLA à mieux vivre au quotidien ?

L’accompagnement d’un proche atteint de DMLA nécessite des aménagements et un soutien émotionnel pour préserver son autonomie.

Les adaptations à faire dans le logement

Pour aider votre proche parent à se sentir plus à l’aise au quotidien et plus en sécurité, il convient de réaménager son cadre de vie. Assurez une bonne luminosité dans les espaces de vie en installant des lampes, lampadaires et plafonniers qui supprimeront les zones d’ombres, identifiez les endroits potentiellement dangereux tels que les bords de marche et marquez les par exemple d’une bande de couleur claire, ôtez les meubles gênants des espaces de circulation pour éviter les risques de chutes, modifiez l’emplacement des objets du quotidien les plus utilisés pour les rendre plus visibles et accessibles, mettez de la couleur ou augmentez les contrastes de certains objets (comme les couverts, les éléments de la salle de bain, etc.). 

Favoriser l’autonomie au quotidien

Encouragez l’utilisation de matériels adaptés comme des montres sonores ou à gros caractères, des téléphones à larges boutons, des calculettes à grosses touches, des lunettes spéciales, des téléagrandisseurs ou encore des loupes. Aux stades avancés de la DMLA, lorsque l’acuité visuelle atteint 1/10ème, une rééducation basse vision devient nécessaire. Un orthoptiste pourra aider votre proche à mieux utiliser les zones non lésées de sa rétine pour reprendre des activités du quotidien (déplacements, activités domestiques, de loisir). Un rééducateur en locomotion et en activité de vie journalière pourra, quant à lui, l’aider à retrouver une autonomie dans ses déplacements et la réalisation de certaines tâches quotidiennes.

Comment gérer les aspects émotionnels et psychologiques (anxiété, stress) ?

La perte de vision peut engendrer du stress et de l’anxiété. Encouragez votre proche à exprimer ses émotions et, si besoin, proposez-lui un accompagnement psychologique (psychologue, psychiatre). Des groupes de soutien proposés par des associations de patients peuvent également être bénéfiques. Ils offrent une source d’information complémentaire et permettent de rompre l’isolement en facilitant la rencontre et l’échange avec d’autres personnes atteintes de DMLA. 

Quels conseils de prévention pour réduire le risque de DMLA ?

Il est conseillé d’adopter un mode de vie sain pour prévenir la survenue et ralentir la progression d’une DMLA :

• Arrêter de fumer : le tabagisme augmente significativement le risque de DMLA.
• Protéger ses yeux du soleil et des lumières bleues : portez des lunettes avec filtres UV et filtres anti lumières bleues.
• Pratiquer une activité physique quotidienne : celle-ci permet de maintenir un poids de santé.
• Manger équilibré : un régime alimentaire sain riche en antioxydants, vitamines, et oméga-3 est bénéfique.
• Adopter une supplémentation : une supplémentation en vitamines antioxydantes et en oligominéraux pourrait réduire l’évolution d’une MLA ou maculopathie liée à l’âge (forme initiale d’une DMLA) en DMLA et diminuer le risque de bilatéralisation de la maladie (cas où les deux yeux sont touchés).

Quelles ressources et aides sont disponibles pour les proches aidants ?

Plusieurs ressources et aides peuvent soutenir les proches aidants dans leur rôle.

Où trouver des informations fiables sur la DMLA ?

Consultez des sources reconnues comme les sites de l’Assurance Maladie, de l’INSERM, des associations de patients ou d’organisations spécialisées en ophtalmologie. Par ailleurs, le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr proposent des conseils pour mieux vivre à domicile avec un handicap visuel. 

Quels sont les droits des aidants et des personnes atteintes de DMLA ?

Les personnes atteintes de DMLA peuvent prétendre à des aides à l’autonomie à domicile comme l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) versée par le conseil départemental ou des aides des caisses de retraite destinées à financer un accompagnement pour certaines activités quotidiennes (courses, ménages, livraison de repas…) ou l’aménagement du logement. Elles peuvent, en outre, prétendre à des aides au financement de travaux d’adaptation du logement comme l’aide financière proposée par l’Etat Ma Prime Adapt’. Pour accompagner leur proche atteint de la DMLA, les aidants peuvent, quant à eux, bénéficier de soutiens financiers comme l’AJPA (allocation journalière du proche aidant) ou l’aide au répit, mais aussi de formations.

Comment accéder aux aides financières et pratiques ?

L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut être demandée par les personnes âgées atteintes de handicap visuel. L’APA aide ses bénéficiaires à payer les dépenses nécessaires à leur maintien à domicile malgré leur perte d’autonomie. Pour toute demande, le formulaire de Demande d’aides à l’autonomie à domicile est à envoyer à votre conseil départemental. En ce qui concerne les aides d’accompagnement pour certaines activités quotidiennes ou d’aménagement de votre logement proposées par les caisses de retraite, le formulaire de demande d’aides à l’autonomie à domicile est à transmettre à votre caisse de retraite (Assurance retraite du régime général, de la fonction publique d’Etat, de la Mutualité sociale agricole).