Environ 60 % des personnes en fin de vie, soit près de 310 000 personnes, nécessitent des soins palliatifs, à l’hôpital, à domicile ou en EPHAD. Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave, en phase terminale et diagnostiquée incurable, elle est considérée en fin de vie. Des droits lui sont acquis depuis la loi du 22 avril 2005 ou loi Léonetti, lui permettant de diminuer ou d’arrêter son traitement. Elle est renforcée par une loi du 2 février 2016 qui garantit une fin de vie digne et apaisée pour tous et institue la sédation profonde et continue.
La fin de vie : qu’est-ce que c’est ?
Une personne est en fin de vie lorsqu’elle souffre d’une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. La fin de vie est la phase dans laquelle se trouve une personne malade, à l’agonie, en stade final ou au stade de vieillesse avancée, qui conduit généralement au décès. L’évolution de la médecine permet de savoir avec précision si un patient est en fin de vie ou non. La personne en fin de vie peut bénéficier d’un accompagnement en soins palliatifs jusqu’à la fin de ses jours. Cet accompagnement sera différent si la personne malade est chez elle, en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou à l’hôpital.
En quoi consiste la loi Léonetti ?
La loi Léonetti du 22 avril 2005 est relative aux droits des personnes malades et en fin de vie. Elle interdit l’acharnement thérapeutique, c’est-à-dire tout traitement destiné à prolonger trop longuement la vie d’une personne en fin de vie. Les médecins sont autorisés à limiter ou arrêter le traitement, afin de permettre au patient de mourir soulagé et accompagné. Ainsi, des soins palliatifs doivent lui être administrés pour soulager ses souffrances.
À quelles situations s’applique la loi Léonetti ?
La loi Léonetti du 22 avril 2005 est appliquée dans les situations suivantes :
- Lorsque la personne malade est consciente et n’est pas en fin de vie. Ainsi, elle peut consentir à l’arrêt du traitement ou des traitements, ainsi que l’alimentation artificielle si elle le souhaite.
- Lorsque la personne malade est en fin de vie, c’est-à-dire qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une maladie, elle est libre de choisir l’arrêt de son traitement. Le médecin est tenu de s’y conformer et de lui expliquer les effets de cette décision. Il doit également lui administrer des soins palliatifs pour sauvegarder sa dignité jusqu’au passage à trépas.
- La personne malade peut choisir une personne de confiance pour exprimer sa volonté à sa place si elle devenait inconsciente. Elle peut aussi rédiger des directives anticipées à condition d’avoir atteint la majorité.
Fin de vie en soins palliatifs
Selon la définition de l’Organisation mondiale de la Santé de 2002, les soins palliatifs correspondent à l’ensemble des soins dispensés aux personnes atteintes d’une maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale, mettant en jeu son pronostic vital » et ce peu importe son âge. Sur prescription médicale, une hospitalisation à domicile (HAD) pourra être envisagée pour des soins palliatifs afin d’accompagner le patient à domicile dans les mêmes conditions que dans un hôpital (évaluation, coordination des soins hospitaliers 24h/24 et 7j/7 et prise en charge par l’assurance maladie). Renseignez-vous auprès du médecin traitant.
Qui décide de la sédation profonde ?
La sédation profonde doit émaner du patient qui a le droit de refuser un traitement. Encore faut-il qu’il soit conscient et capable. Cela peut être prévu par la rédaction de directives anticipées.
Les directives anticipées
Toute personne, majeure et capable, peut exprimer ses volontés relatives à sa fin de vie et notamment sa volonté de refuser, de limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux. Ces directives peuvent, à l’inverse, exprimer la volonté de les poursuivre.
La Haute Autorité de Santé (HAS) précise les caractéristiques des directives anticipées :
- Les « directives anticipées permettent de faire connaître au médecin la volonté du patient et de la faire respecter si un jour il n‘est plus en mesure de l’exprimer ».
- Tant que la personne est capable d’exprimer sa volonté, les directives ne sont pas consultées.
- Les directives anticipées sont valables sans limites de temps et modifiables à tout moment.
- Dans tous les cas, il est important de rappeler que les soins et traitements pour soulager la douleur seront obligatoirement donnés (sauf avis contraire dans les directives anticipées).
La personne de confiance
Si l’état de santé de la personne malade ne lui permet pas de donner un avis ou de faire part à l’équipe médicale de ses décisions, une personne de confiance devra être désignée. Il est possible de désigner une personne de confiance dans deux cas de figure :
- Si la personne souhaite être soutenue ou accompagnée dans les décisions concernant sa santé (par exemple si elle est hospitalisée).
- Si la personne intègre un EHPAD ou si elle fait appel à un service d’aide à domicile et qu’elle souhaite être aidée dans ses démarches.
La personne de confiance peut assister, avec l’accord du patient, aux rendez-vous médicaux, être consultée par les médecins si le patient n’est pas en mesure de s’exprimer, l’accompagner dans ses démarches et dans la prise de décisions concernant sa santé. La personne de confiance peut par ailleurs transmettre les directives anticipées de la personne malade. Toutefois, son avis est purement consultatif et ne décide en aucun cas à la place du patient. La personne de confiance doit être un proche (conjoint, membre de la famille, ami, médecin traitant) en qui le patient a totalement confiance et qui accepte ce rôle. La désignation doit se faire par écrit. Sachez qu’il est possible de changer de personne de confiance à tout moment ou de décider d’annuler sa désignation. Dans ce cas, il suffit de le signaler par écrit.
Pour les majeurs sous protection juridique, l’article L311-5-1 CASF précise que lorsqu’une mesure de protection juridique est ordonnée et que le juge ou le conseil de famille, s’il a été constitué, autorise la personne chargée de la protection à représenter ou à assister le majeur pour les actes relatifs à sa personne en application du deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la désignation de la personne de confiance est soumise à l’autorisation du conseil de famille, s’il est constitué, ou à défaut du juge des tutelles. Lorsque la personne de confiance est désignée antérieurement au prononcé d’une telle mesure de protection, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut soit confirmer sa mission, soit la révoquer.
Il est déconseillé pour un accueillant familial d’être la personne de confiance, car il peut être considéré comme « juge et partie ». En revanche, il est un véritable « passeur d’informations » pour permettre aux personnes accueillies d’exercer ce droit encore méconnu.
Si la personne accueillie a rédigé ses directives anticipées, l’accueillant familial peut se voir confier ce document afin que, s’il est nécessaire de les faire connaître, il puisse le transmettre à l’équipe médicale.
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