La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neurodégénérative complexe qui affecte de nombreux aspects de la santé et de la vie quotidienne des seniors et de leurs aidants. Elle est souvent mal comprise et confondue avec d’autres troubles neurologiques. Mais quels en sont les symptômes ? Existe-t-il des troubles annonciateurs ? Quels sont les facteurs de risque ? Comment établir un diagnostic ? Quels sont les traitements existants et comment vivre avec la maladie ? CetteFamille, entreprise de l’économie sociale et solidaire spécialisée dans l’accueil familial et les colocations seniors, vous fournit dans cet article un guide complet pour vous aider à mieux comprendre et gérer la MCL au quotidien.
Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy ?
La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neurodégénérative progressive qui partage des caractéristiques communes avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. Elle se caractérise par la présence de dépôts anormaux de protéines, appelés corps de Lewy, dans certaines zones du cerveau. Ces dépôts affectent les substances chimiques du cerveau et conduisent à des problèmes cognitifs, de mouvement, de comportement et d’humeur.
Les symptômes de la MCL peuvent inclure des :
- Troubles cognitifs : difficultés dans la perception visuelle et spatiale, troubles de la mémoire, difficultés de concentration, problèmes d’attention, difficultés de raisonnement et de jugement, hallucinations visuelles ou auditives ;
- Problèmes moteurs : rigidité musculaire, tremblements, akinésie (lenteur des mouvements), troubles de la marche ;
- Troubles du sommeil : sommeil agité, cauchemars récurrents, état de somnambulisme ;
- Fluctuations de l’état mental : troubles de l’humeur, symptômes dépressifs, anxiété, apathie, état de paranoïa voire de délire, changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.
Les symptômes rencontrés, leur gravité et leur combinaison peuvent varier d’une personne à l’autre. En outre, les symptômes peuvent être similaires à ceux rencontrés dans d’autres troubles neurologiques, ce qui rend parfois l’établissement d’un diagnostic difficile.
La MCL est la deuxième cause la plus fréquente de démence après la maladie d’Alzheimer, représentant environ 15 à 20 % des cas de démence. En France, 250 000 personnes seraient atteintes par la maladie dont 67% ne seraient pas diagnostiquées.
Comment différencier la maladie à corps de Lewy de la maladie d’Alzheimer et de Parkinson ?
La démence à corps de Lewy présente des caractéristiques communes avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkison, ce qui rend leur différenciation complexe. Toutefois, il existe des caractéristiques distinctives qui peuvent aider à distinguer ces maladies :
- Hallucinations visuelles : les personnes atteintes de MCL ont souvent des hallucinations visuelles détaillées et récurrentes. Celles-ci peuvent apparaître à un stade précoce de la maladie. Les hallucinations sont plus rares dans les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, et surviennent à un stade plus avancé de ces maladies.
- Fluctuations de l’état mental : les patients atteints de MCL peuvent connaître des variations importantes de la lucidité, parfois au cours de la même journée, passant d’un état de clarté mentale relative à une confusion ou une désorientation. Ces fluctuations sont moins typiques dans les autres formes de démence.
- Troubles du mouvement : les symptômes parkinsoniens tels que la rigidité musculaire, les tremblements au repos et les mouvements lents (akinésie) sont courants dans la MCL et peuvent être similaires à ceux de la maladie de Parkinson. Cependant, ces symptômes apparaissent généralement à un stade plus avancé de la maladie d’Alzheimer.
- Sensibilité aux antipsychotiques : les personnes atteintes de MCL peuvent avoir des réactions sévères aux antipsychotiques, souvent utilisés pour traiter les hallucinations et autres symptômes psychotiques, ce qui n’est pas le cas pour la majorité des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
Le diagnostic différentiel entre la maladie à corps de Lewy et la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer peut parfois être difficile. Il est essentiel de consulter un professionnel de santé pour obtenir un diagnostic précis et un plan de traitement approprié.
Est-ce une maladie fréquente chez la personne âgée ?
La MCL est une maladie relativement fréquente chez les personnes âgées. En France, on estime que la MCL touche environ 100 000 personnes, principalement des individus de plus de 60 ans. Avec le vieillissement de la population, le nombre de cas devrait augmenter. Les hommes sont légèrement plus susceptibles de développer la MCL que les femmes.
Quels sont les premiers signes de la maladie à corps de Lewy ?
Les premiers signes de la MCL peuvent être subtils et variés. Ils incluent des :
- Troubles cognitifs : difficultés à penser, raisonner et se souvenir. Ces troubles peuvent être intermittents au début.
- Hallucinations visuelles : voir des objets, des personnes ou des formes qui ne sont pas réels.
- Troubles du sommeil : des troubles du comportement en sommeil paradoxal où les personnes vivent physiquement leurs rêves (mouvements violents, déplacements, propos agressifs, état de somnambulisme).
- Problèmes de mouvement : tremblements, rigidité musculaire et mouvements lents semblables à ceux de la maladie de Parkinson.
- Fluctuations cognitives : variations marquées de la lucidité, de la concentration et de l’attention.
- Dysautonomie : problèmes de régulation des fonctions corporelles autonomes comme la pression artérielle et la digestion.
Quelles sont les causes et les facteurs de risque ?
La cause exacte de la maladie à corps de Lewy est inconnue, mais plusieurs facteurs peuvent augmenter le risque de développer cette maladie :
- Âge : la MCL est plus fréquente chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
- Sexe : les hommes sont légèrement plus à risque que les femmes.
- Génétique : bien que la MCL ne soit pas considérée comme une maladie héréditaire, certaines études suggèrent qu’il pourrait y avoir une composante génétique. En France, il est considéré que les cas génétiques sont extrêmement rares. Dans le pays, seules 50 familles seraient aujourd’hui concernées.
- Facteurs environnementaux : l’exposition à certaines toxines et les antécédents de traumatismes crâniens peuvent jouer un rôle.
Comment diagnostique-t-on la maladie à corps de Lewy ?
Le diagnostic de la maladie peut être complexe en raison de la diversité des symptômes et de leur chevauchement avec d’autres troubles neurologiques. Celui-ci se fonde sur une évaluation complète de l’état de santé du patient, à travers :
- Examen clinique : un examen médical détaillé, y compris des antécédents médicaux et un examen neurologique ;
- Tests cognitifs : évaluation de la mémoire, des capacités de réflexion et d’autres fonctions cognitives grâce à différents tests comme le test de l’horloge (clock-drawing test) ou le test MMS (mini-mental state examination) ;
- Imagerie cérébrale : des techniques comme l’IRM, le scanner ou la scintigraphie cérébrale peuvent aider à identifier les anomalies cérébrales associées à la MCL. Le DAT scan mesure par exemple la perte de fonction des synapses. L’imagerie par résonance magnétique permet quant à elle de repérer une perte de volume de certaines aires cérébrales.
- Tests du sommeil : pour identifier les troubles du comportement en sommeil paradoxal. La polysomnographie consiste ainsi à mesurer le rythme cardiaque, la respiration, les mouvements musculaires pendant le sommeil afin d’identifier des troubles éventuels.
- Évaluations par des spécialistes : un neurologue ou un gériatre peut être nécessaire pour un diagnostic précis.
Peut-on soigner la maladie à corps de Lewy ?
Comme les autres maladies neurodégénératives, la maladie à corps de Lewy ne dispose pas de traitement curatif. Les traitements actuellement proposés visent à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie du patient :
- Médicaments : des médicaments peuvent être prescrits pour traiter les symptômes cognitifs, moteurs et psychiatriques. Pour les symptômes cognitifs, les inhibiteurs de la cholinestérase, souvent utilisés dans la maladie d’Alzheimer, peuvent être bénéfiques. Pour les symptômes moteurs, les traitements utilisés pour la maladie de Parkinson comme la levodopa améliorent la marche. Pour les troubles du comportement et de l’humeur, les antidépresseurs peuvent fonctionner. Dans tous les cas, ces médicaments doivent être utilisés avec précaution. En effet, le traitement de chaque manifestation symptomatique est susceptible d’en aggraver une autre.
- Ergothérapie : l’ergothérapie aide les patients à maintenir leur autonomie et à améliorer leur qualité de vie en adaptant leur environnement et en enseignant des techniques pour accomplir les activités quotidiennes.
- Physiothérapie et gym douce : les exercices adaptés, y compris la gym douce, peuvent aider à améliorer la mobilité, réduire les chutes et augmenter la force musculaire.
- Thérapies comportementales : elles peuvent aider à gérer les hallucinations et autres symptômes psychotiques sans recourir aux antipsychotiques, qui peuvent aggraver la condition.
- Support et formation : l’éducation des patients et de leurs aidants sur la maladie, les attentes et les stratégies de gestion est cruciale.
Vivre avec la maladie à corps de Lewy ?
Vivre avec la MCL peut être un défi, tant pour les patients que pour leurs familles et aidants familiaux. Voici quelques conseils pour mieux gérer la maladie au quotidien :
- Créer un environnement sûr et adapté : réduire les risques de chutes et adapter la maison aux besoins de la personne, en adoptant des barres d’appui et des chemins dégagés.
- Gérer les symptômes cognitifs : utiliser des aides-mémoires, des calendriers et des routines structurées pour aider à maintenir l’orientation et la mémoire. Des séances avec un orthophoniste sont par ailleurs conseillées une fois par semaine pour entraîner la mémoire et favoriser la concentration.
- Soutenir la santé physique : encourager la participation à des activités physiques douces comme la marche, la gym douce, le yoga, la natation pour maintenir la mobilité et la force. La prévention de la sarcopénie, qui est la perte de masse musculaire liée à l’âge, est essentielle. Des séances de kinésithérapie peuvent être utiles pour travailler l’équilibre et réduire le risque de chutes.
- Assurer une bonne nutrition : la dénutrition est fréquente chez les personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives. Une alimentation équilibrée, riche en nutriments, est cruciale pour maintenir la santé et la force.
- Prendre soin de la santé mentale : les patients peuvent souffrir de dépression et d’anxiété. Le soutien psychologique et les groupes de soutien peuvent être bénéfiques. Le psychologue ou le psychiatre offriront au malade un espace de soutien au sein duquel exprimer ses doutes, ses peurs, ses symptômes.
- Utiliser des technologies d’assistance : des dispositifs comme les détecteurs de mouvement, les systèmes d’alerte médicale (téléassistance) et les applications pour les rappels de médicaments peuvent améliorer la sécurité et l’autonomie des seniors atteints de démence.
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Sources externes :
Mieux comprendre la maladie à corps de Lewy
Les maladies neurodégénératives
